Diagnosticado com AME Tipo 1, Bernardo de 6 meses, residente de Três Lagoas, receberá o medicamento Zolgensma. O Sistema Único de Saúde (SUS), hoje oferece como tratamento alternativo, o fármaco Spinraza que apenas estaciona a doença e não promete a cura da Atrofia Muscular Espinhal.
Uma sentença proferida e a vida do pequeno Bernardo mudou completamente. No mês em que ele completa 7 meses de vida o presente não poderia ser melhor, a família do pequeno guerreiro Bernardo, teve parecer favorável na Justiça que garantiu a compra da medicação Zolgensma, que chega a custar R$ 9 milhões uma única dose.
A advogada que representou a família na Justiça, Jakeline Lago R. dos Santos Banhara, de Chapadão do Sul, diz como a União deve atuar nesse momento já que a decisão judicial foi sentenciada e necessita ser concretizada para que o medicamento chegue até o Bernardo.
A vitória nos tribunais já era aguardada pelos pais do menino Be. Camila Mariela Cattanio, mãe de Bernardo recebeu a notícia do diagnóstico poucos dias após o nascimento, Bernardo foi diagnosticado com uma doença genética rara e que pode ser letal para crianças de pouca idade se não tratada com rapidez – Atrofia Muscular Espinhal, a AME Tipo 1, variação mais grave das três existentes.
Em resumo, a doença afeta uma proteína que, modificada, provoca a morte dos neurônios motores localizados na medula e que controlam os movimentos musculares de todo o corpo. Sem essa função, a criança não consegue sustentar a própria cabeça, braços e pernas. Até mesmo o ato de respirar é afetado por conta da enfermidade. Sem movimentação, o tecido muscular perde o tônus, vai enfraquecendo e atrofiando por falta de estímulos. A AME afeta 1 em cada 10 mil nascidos vivos e é o principal fator genético de mortes em bebês.
Para o quadro A CONVITE, do portal Jovemsulnews e para a TVE Cultura, a Drª Jakeline Lago R. dos Santos Banhara, concede entrevista para falar sobre o assunto.
Fonte: Jovemsulnews
.jpg)
